IL REGISTRO DELLE IBD IN ROMAGNA:
UNO STRUMENTO PER MIGLIORARE L’EFFICACIA CLINICA E L’EFFICIENZA ORGANIZZATIVA?
Forlì, 13 novembre 2015
Sala Pieratelli
Presidio Ospedaliero G.B. Morgagni-Pierantoni
Via Forlanini, 34 – Forlì
La presentazione dei dati del registro delle malattie infiammatorie croniche intestinali in Romagna
Partì cinque anni fa a Forlì, come progetto di modernizzazione dell’Unità Operativa di Gastroenterologia ed Endoscopia Digestiva, diretta dal prof. Enrico Ricci e si è poi esteso a tutta la popolazione della Romagna, un milione di abitanti.
Si tratta del Registro delle Malattie Infiammatorie Croniche Intestinali (IBD), un preziosissimo “atlante” con i dati sulla popolazione della Romagna, che verranno presentati durante il Convegno del 13 novembre, che si svolgerà a Forlì presso la Sala Pieratelli dell’ospedale Morgagni – Pierantoni. Al convegno parteciperanno studiosi, specialisti e associazioni di pazienti della Romagna e di varie regioni italiane. .
Le malattie infiammatorie croniche intestinali (MICI) , il Crohn e la Colite Ulcerosa (CU) sono malattie croniche,la cui causa è ancora sconosciuta (batteri? virus? disordini del sistema immunitario?), che colpiscono soprattutto i giovani, si protraggono per tutta la vita con necessità di ricoveri ospedalieri ripetuti, di terapie complesse , di interventi chirurgici, spesso demolitivi.
Il Crohn e la Colite Ulcerosa sono in aumento nel mondo e rappresentano pertanto un problema che coinvolge non solo i pazienti, ma anche le famiglie e la collettività e costituiscono una sfida economica per il servizio sanitario nazionale, soprattutto in questo periodo di crisi.
Si calcola che in Italia ci siano almeno 200.000 persone affette da MICI, di cui probabilmente 30-40% sono MC e 60-70% sono CU, ma si pensa che siano sottostimate,.
La creazione di un Registro Nazionale per patologia era auspicata da tutto il mondo scientifico e dalle associazioni di pazienti, perchè finalmente da la possibilità di “misurare” queste malattie e quindi pianificare interventi mirati allo studio delle cause, all’analisi dei fattori ambientali e dell’alimentazione, agli effetti di nuovi farmaci, alla loro evoluzione nel tempo, interventi mirati anche alla prevenzione, se possibile o alla individuazione precoce di neoplasie associate.
“A Forlì, in collaborazione con Registro Tumori della Romagna – spiega la dottoressa Daniela Valpiani, coordinatrice del progetto – è stato creato il primo modello di Registro per patologia, che ha analizzato l’incidenza di Crohn e Colite Ulcerosa dal 1993 al 2013. Il modello del Registro è stato esteso alla nuova Azienda Romagna (1.100.000 persone) e si hanno oggi i dati di incidenza di 5 anni nel territorio Romagna.Grazie al Registro sono ora disponibili i primi numeri di Incidenza di MICI di 20 anni a Forlì, (6.15 per 100.000 abitanti per il Crohn e 14.16 per la Colite Ulcerosa) di cinque anni per la Romagna e l’impatto delle neoplasie in questa popolazione di circa un milione di abitanti.”
“I dati – prosegue il prof. Enrico Ricci, Direttore dell’Unità operativa di Gastroenterologia e Endoscopia digestiva di Forlì – rivelano una incidenza maggiore, rispetto a studi ormai datati eseguiti nel nostro paese, ma in linea con gli stati (Nord Europa e Canada), dove le MICi per la prima volta sono state scoperte e studiate.Il progetto, condotto con il supporto e la collaborazione della Regione Emilia Romagna, dell’AUSL della Romagna e del Registro Tumori della Romagna (IRCCS Istituto Scientifico Romagnolo per lo Studio e la Cura dei Tumori ) è il primo esempio realizzato in Italia, che si spera possa essere sostenuto, per continuare le sue attività anche in futuro “
Una sessione parallela del convegno sarà anche dedicata, come di consueto, ai Case Manager, infermiere preparato per essere dedicato alla “cura” del paziente e dei famigliari, che approfondisce il ruolo della presa in carico multidisciplinare e il supporto psicologico necessario costantemente in tali patologie.La valorizzazione dell’azione medica e infermieristica sarà completata dalle Associazioni dei pazienti (AMICI e ARMIC), rappresentate dal dott. Salvo Leone, direttore nazionale AMICI, che svolgono una azione costante di sensibilizzazione e di supporto.