Lunedì la fiaccolata per non dimenticare Vittoria

La sua storia ha commosso l’Italia intera, eppure Vittoria De Biase, la bambina di anno e mezzo di Marano colpita da una terribile malattia, la SMA1 (l’atrofia muscolare spinale), è ancora in attesa del farmaco che le servirebbe per sperare di poter guarire. Una malattia che in pratica è una condanna a morte. I genitori, Sonia e Gerardo, non si sono arresi e stanno cercando in tutti i modi di arrivare ad ottenere l’ormai famoso ISIS-SMNRX, il medicinale ancora in via di sperimentazione presso una casa farmaceutica americana. Non è in commercio, ma per le norme sulle “cure compassionevoli” può essere dato ai malati gravi che non hanno alternative, previa autorizzazione del Ministero della Salute. Il Ministro Beatrice Lorenzin ha fatto sapere, tramite il Capo della sua segreteria, che nulla osta, ma occorre comunque sempre il placet dell’azienda farmaceutica, che però ancora non è arrivato. “Lunedì 22 giugno –spiega Sonia Cirillo, la mamma- ci sarà una fiaccolata per le vie del Vomero. Lo scopo è quello di non fare scendere il silenzio sulla vicenda di Vittoria. Partiremo da Piazza Vanvitelli e proseguiremo per via Scarlatti e via Luca Giordano. Interverranno tra gli altri anche alcuni comici di Made in Sud, oltre che il Presidente della Municipalità Vomero-Arenella, Mario Coppeto”. La SMA1 porta alla paralisi degli arti e dei
muscoli del torace, con l’impossibilità di respirare, deglutire e alimentarsi. “Adesso mia figlia è in condizioni stabili –continua Sonia- ma gli ultimi mesi sono stati terribili, tra ricoveri, una polmonite, due arresti cardiaci. All’epoca fu intubata, poi andò in rianimazione e fu sottoposta a ventilazione non invasiva. Oggi Vittoria è tornata ad alimentarsi come prima, ed è ventilata solo di notte”. Sonia è pronta a tutto, assieme a papà Gerardo, per ottenere il farmaco. Assieme ad alcuni loro amici hanno lanciato una petizione on-line che è arrivata a raccogliere fino ad oggi già 32mila firme, oltre alle 10mila raccolte nelle parrocchie, nei supermercati o con il porta a porta. Al caso di Vittoria si sono interessati anche i maggiori network televisivi, con le loro trasmissioni di punta, ma la paura dei genitori è che sulla vicenda possa calare il silenzio. “E’ proprio per questo –spiega Sonia- che spero che alla fiaccolata di lunedì possano partecipare davvero tantissime persone”. Su Facebook è molto attiva una pagina (“Una speranza per Vittoria”) che in poco tempo ha già raggiunto quasi 20mila sostenitori che seguono con commozione le foto e i brevi filmati dedicati alla piccola Vittoria e alla sua voglia di vivere. “Vi prego –conclude- di continuare ad aiutarmi a diffondere il mio appello affinchè mia figlia possa ottenere la somministrazione del farmaco. Vogliamo che nostra figlia possa avere almeno una possibilità”.