Servono soldi per il farmaco a Vittoria, la bimba con la SMA

Aiuto. Help. Il grido d’allarme, quasi un’invocazione disperata, è di Gerardo De Biase e Sonia Cirillo. Sono i genitori di Vittoria, la bambina di Marano di quasi due anni affetta da atrofia muscolare spinale che sta ancora, drammaticamente, aspettando un farmaco salvavita, l’ISIS-smnrx, per sperare di poter guarire. Ad agosto il Tribunale di Napoli Nord ha ordinato al Ministero della Salute l’acquisto presso la casa farmaceutica americana e la successiva somministrazione presso il Policlinico Gemelli di Roma, ma dopo due mesi nulla è cambiato, e la bambina è ancora in attesa, dal momento che in America non ne vogliono sapere di concedere il farmaco, sia pure per uso compassionevole. Il medicinale è in fase di sperimentazione, e il protocollo prevede che sia testato solo su bambini di età inferiore a quella di Vittoria, esclusa quindi solo per motivi anagrafici. Gerardo e Sonia sono disperati e, su consiglio dei loro avvocati di fiducia, vogliono tentare di adire le vie legali direttamente in America. “Nonostante io abbia un discreto lavoro –dice Gerardo, che fa il parrucchiere, nel video postato su Facebook-, le spese che andremo ad affrontare sono troppo forti per le nostre possibilità. Abbiamo bisogno di aiuto economico”. Con molta dignità, ma anche con tanta forza e tanto amore verso la figlia, i genitori di Vittoria affidano al popolo del web la loro richiesta. “Chi vuole e può aiutarci –spiega Sonia, la mamma- lo può fare, anche con un piccolo contributo, versando la sua offerta sul conto corrente che abbiamo aperto presso il Banco di Napoli di via Merliani, al Vomero, le cui coordinate bancarie sono IT09S0101003404100000005600, intestato a me”. La storia di Vittoria, da quando la rendemmo nota nello scorso mese di maggio, è diventata subito “virale”, diffondendosi a macchia d’olio in tutt’Italia grazie alle migliaia e migliaia di condivisioni degli utenti della rete. Alla dolcissima bambina è dedicata su Facebook anche una pagina speciale, “Una speranza per Vittoria”, curata da Rosa Schiraldi, amica stretta della famiglia De Biase. Per sensibilizzare quante più persone possibile sulla richiesta di aiuto economico lanciata dalla famiglia, saranno a breve organizzati anche alcuni eventi pubblici speciali, le cui date saranno successivamente rese note.